防治地貧，認知先行

2019年5月8日是第26屆“世界地中海貧血日”，今年的地貧日活動主題為“防治地貧，認知先行”。

預告一：獲邀加入廣東省地貧志愿者服務隊聯(lián)盟

我院受廣東省婦幼保健院邀請將加入由國家衛(wèi)生健康委婦幼司組建的廣東省志愿者服務隊聯(lián)盟，并在5月8日地貧日當天赴廣東省婦幼保健院參與授旗儀式。

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預告二：2019年世界地貧日義診咨詢活動

2019年5月6日上午我院將舉辦“2019年世界地貧日義診咨詢活動”，我院地貧防控專家團隊將義務為廣大市民群眾就地貧方面的疑難問題免費答疑。

義診時間：2019年5月6日上午9:30

義診地點：門診部一樓大廳

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預告三：開展電臺宣傳，科普地貧防控知識

近期，我院地貧防控專家將接受陽江廣播電臺記者的采訪，向聽眾講解地貧防治知識和宣傳有關惠民政策。

收聽頻道：FM 91.6

播放時間：2019年5月6日?-12日

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預告四：我院孕婦學校舉辦地貧宣教知識講座

我院還會通過地貧防控專家在孕婦學校講授地貧宣教知識，讓將為人父母的育齡夫婦們正確認識科學的地貧防控知識。

講座時間：2019年5月8日上午8:50-9:50

講座地點：門診部二樓產前門診孕婦學校

主講專家：曾瑞華（婦產科副主任醫(yī)師）?

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義診專家介紹

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馮幼琪

副院長、婦幼保健副主任醫(yī)師、兒童保健科學科帶頭人。主要擅長兒童生長發(fā)育、體弱兒管理、兒童營養(yǎng)、兒童心理衛(wèi)生等婦女兒童系統(tǒng)保健管理工作；在集體兒童保健管理、婦幼保健管理以及婦幼公共衛(wèi)生管理等方面有著非常豐富的工作經驗，是全市開展兒童保健管理工作的主要技術指導專家。

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阮世曉

保健部主任、兒童保健（臨床類別）副主任醫(yī)師，從中山醫(yī)科大學畢業(yè)后一直從事兒童保健工作，擅長兒童早期教育、兒童心理咨詢及各種智力測定工作。尤其對神經發(fā)育評估、嬰兒腦損傷、兒童自閉癥、多動癥、地中海貧血的篩查診治有較豐富的臨床經驗。

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曾昭珊

產前診斷中心副主任, 產科學科帶頭人，資深專家，熟悉孕期保健、孕期產前檢查工作，尤其擅長產前診斷，對產前檢查異常的孕婦如地中海貧血、唐氏綜合征篩查異常、超聲檢查可疑胎兒異常等進行歸口管理；遺傳咨詢等工作。

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陳厚宏

儀檢科副主任，超聲醫(yī)學副主任醫(yī)師，畢業(yè)于汕頭大學醫(yī)學院本科，從事超聲工作十余年，曾多次到廣州婦嬰醫(yī)院、廣東省婦幼保健院進修學習。臨床實踐經驗豐富，熟練掌握常見病、多發(fā)病及疑難病癥的超聲診斷及鑒別診斷，尤其擅長產科、婦科、乳腺等疾病的超聲診斷?，F(xiàn)任陽江醫(yī)學會超聲分會常委、廣東省醫(yī)學會產前診斷分會委員、廣東省婦幼保健協(xié)會產前診斷分會委員。

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徐嫻

兒童保健科副主任、兒童保健副主任醫(yī)師、兒童保健科資深專家。主要擅長對兒童屈光不正性眼?。ㄟh視、近視、散光）的診治；在弱視矯治、兒童眼保健、兒童生長發(fā)育監(jiān)測、營養(yǎng)指導、體弱兒及兒童“四病”防治等方面有著非常豐富的臨床經驗。

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咨詢熱線

產前門診：8883506

產前診斷中心：8889906

陽江市地中海貧血防控項目管理辦公室：8880177；8880277?

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地貧防控知識知多少？

什么是地貧？

地貧的全稱叫地中海貧血，又稱“海洋性貧血”和“珠蛋白合成障礙性貧血”，是一組遺傳性溶血性貧血。簡單來說，就是因為基因有缺陷致使血紅蛋白結構不正常，從而容易出現(xiàn)貧血和溶血。地貧可分成α地貧與β地貧兩類。

地貧有哪些癥狀和危害？

輕度的地貧患者沒有明顯的癥狀，不需要治療，不影響日常生活與工作，但卻是遺傳地貧基因的“主力軍”；中度地貧患者會有不同程度的貧血乏力，肝脾腫大以及輕度的黃疸，有時甚至出現(xiàn)溶血危象，有生命危險。重度α地貧患者：胎兒一般在孕晚期超聲檢查就表現(xiàn)水腫綜合征，可能會出現(xiàn)死胎的現(xiàn)象，或者在出生后馬上死亡，孕婦也會有生命危險。重度β地貧患者出生時沒有任何臨床癥狀，一般3~6個月后開始出現(xiàn)逐漸加重的貧血，隨著年齡的增長，出現(xiàn)樣子非常丑陋的面容，且有生命危險，需要終生輸血去鐵治療維持生命。一般都不可能活到成年。

地貧治愈嗎？

目前還沒有根治的方法，而骨髓移植（或臍帶血移植）是目前唯一可以治愈中重度β地貧的方法，但大約只有25%的患者能配型相合供者。但治療費用非常昂貴，而且治療的結局差異很大。如果是輕型的地中海貧血，不需要特殊治療，也不會嚴重影響生活。

怎么預防地貧兒的出生

目前高發(fā)地區(qū)開展婚前、孕前以及產前地貧干預，是預防中重度地貧患兒出生的最有效措施。

如何獲得地貧干預服務？

在所有提供住院分娩、孕期檢查和婚前檢查的醫(yī)療保健機構都可獲得地貧篩查（血常規(guī)）服務，在具備產前診斷資質的醫(yī)療保健機構中可獲得地貧基因檢測和產前診斷服務。如果您在婚前、孕前和產前檢查時，醫(yī)生沒有提供地貧干預咨詢和篩查服務，建議您主動咨詢。

夫婦雙方都是地貧基因攜帶者可以生育健康寶寶嗎？該怎么做？

如果夫妻雙方攜帶的是不同類型的地貧基因，則不會生育中重度地貧患兒；如果夫婦雙方攜帶的是同類型的地貧基因，則有1/4的機率生育中重度地貧患兒，所以攜帶同類型地貧基因的夫妻應在孕前做好遺傳咨詢，每次懷孕后都應做產前診斷，如果確定為中重度地貧患兒，應及時終止妊娠。

我們夫婦二人都是同一類型地貧基因攜帶者，什么時候（時機）做產前診斷最好？

根據采集標本的不同，目前采集胎兒DNA的方法主要有：絨毛活檢、采集羊水、采集臍靜脈血等。檢查時間分別為：絨毛活檢術（孕11-14周）、羊膜腔穿刺術（孕18-24周）、臍靜脈穿刺術（孕24周以后）。

產前基因診斷的準確性如何？

通過不同的基因診斷方法已能對占我國人群90％以上的地貧基因作出診斷。雖不能對所有地貧基因作出診斷，基本能對中國人中常見的重型地貧類型做出診斷。從羊水中抽提胎兒的DNA進行基因分析，準確性在99%以上。

目前我省政府部門對地貧有沒有出臺干預政策措施？

從2013年起，全省逐步開展對育齡夫婦地貧初篩及復篩、同型地貧孕產夫婦產前診斷和重型地貧胎兒的終止妊娠補助。符合條件的育齡或產檢夫婦可以直接在定點醫(yī)療機構享受補助，不需要拿著發(fā)票來回奔波搞報銷。補助政策全面覆蓋了從孕前篩查至重型病例的落實干預工作。

對于地貧的防治工作，目前具體有哪些補助政策措施？

1.孕前或孕期的夫婦只要雙方或者一方血常規(guī)（地貧初篩）陽性的，每對夫婦可以在定點的醫(yī)療服務機構直接免100元進行血紅蛋白電泳（地貧復篩）；

2.如果夫婦雙方血紅蛋白電泳均陽性，每對夫婦可以在定點的醫(yī)療服務機構直接免1000元檢查地貧基因；

3.夫婦一旦檢查出同型地貧，可在檢測機構生成產前診斷轉診的服務劵，到市婦幼保健院進行產前診斷，并按規(guī)定在轄區(qū)的保健機構免1850元補助費用；

4.如果產前診斷結果顯示胎兒為重型地貧兒，可在定點的醫(yī)療服務機構進行終止妊娠，并在住院時直接免1200元補助。醫(yī)保報銷后自費部分不足1200元的，按照實際發(fā)票減免。

防治地貧

從你我做起