有這樣一群孩子，他們每隔一個(gè)月甚至更短的時(shí)間都要去醫(yī)院進(jìn)行輸血來“續(xù)命”，他們不是電影中的“吸血鬼”，他們是中重度地貧患兒。

地中海貧血（以下簡稱“地貧”）是一種隱性基因遺傳病，是導(dǎo)致我省出生缺陷高發(fā)，以及圍產(chǎn)兒和嬰兒死亡的主要原因之一。中重度地貧患兒的出生，會(huì)給家庭和社會(huì)帶來巨大的精神和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。而重型β地貧患兒出生后基本要靠輸血來維持生命，每年花費(fèi)巨大，如無法及時(shí)進(jìn)行骨髓或臍帶血移植，基本難以活到成年，許多家庭最終“人財(cái)兩空”。這些中重型地貧患兒家庭在不停輸血中艱難地等待移植的時(shí)機(jī)，甚至在經(jīng)濟(jì)和精神的雙重壓力下因病返貧，身心疲憊，極需社會(huì)的關(guān)懷和救助。

為了貫徹落實(shí)“實(shí)施健康中國戰(zhàn)略”精神，提高全民健康的水平，給中重度地貧孩子重生的希望，北京京妍公益基金會(huì)攜手華大基因、華基金以及我省造血干細(xì)胞移植技術(shù)首屈一指的南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院，聯(lián)合陽江市婦幼保健院、樂行公益協(xié)會(huì)等，為陽江區(qū)域重癥地貧患兒進(jìn)行免費(fèi)配型、檢測(cè)公益活動(dòng)。

活動(dòng)主題

中重型地貧患者HLA免費(fèi)配型暨宣教公益活動(dòng)

活動(dòng)時(shí)間

2021年03月14日（星期日）

08:30-12:00

舉辦單位

主辦：北京京妍公益基金會(huì)、深圳華大基因股份有限公司、華基金

協(xié)辦：陽江市婦幼保健院、南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院、廣東省地中海貧血防治協(xié)會(huì)、樂行公益協(xié)會(huì)、陽江市地貧志愿服務(wù)隊(duì)

媒體：陽江廣播電視臺(tái)、陽江日?qǐng)?bào)、搜狐網(wǎng)

配型人數(shù)

約30-45戶家庭

活動(dòng)和抽血地點(diǎn)

陽江市婦幼保健院（門診大樓戶外廣場(chǎng)）

活動(dòng)內(nèi)容

（一）南方醫(yī)院吳學(xué)東教授帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)親臨現(xiàn)場(chǎng)，地貧家長可以免費(fèi)咨詢治療、護(hù)理知識(shí)。

（二）京妍廣東團(tuán)隊(duì)親臨現(xiàn)場(chǎng)為困境地貧家庭分析手術(shù)費(fèi)用如何解決問題，解答京妍筑愛地貧行動(dòng)資助問題。

（三）華大基因、華基金團(tuán)隊(duì)親臨現(xiàn)場(chǎng)給予地貧家庭免費(fèi)配型。只要沒有在華基金做過配型的，不分區(qū)域，均可享受三個(gè)名額免費(fèi)。

專家簡介

報(bào)名申請(qǐng)條件

（一）地貧家庭沒有參加過華基金免費(fèi)配型的，均可享受一個(gè)家庭免費(fèi)三個(gè)配型名額（可包括患兒），超過名額的需要自費(fèi)。

（二）請(qǐng)攜帶【身份證】+【地貧確診證明/輸血證明】復(fù)印件。

（三）請(qǐng)保證最近輸血時(shí)間【大于7天】，否則需要采集唾液。

報(bào)名方式

掃描二維碼進(jìn)行報(bào)名

其他事項(xiàng)

（一）移植配型每戶免費(fèi)3人。

（二）即日起開始報(bào)名，截止至3月12日。

（三）京妍基金會(huì)將在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)針對(duì)陽江地區(qū)符合資助條件的重型地中海貧血進(jìn)行造血干細(xì)胞移植手術(shù)兒童進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)資料審核。如果審核通過將得到5萬元手術(shù)費(fèi)用的資助。京妍資助的個(gè)案，如術(shù)后發(fā)生排異，符合資助條件的也可申請(qǐng)3萬元資助。

（四）本次活動(dòng)嚴(yán)格按照新冠肺炎疫情常態(tài)化防控有關(guān)規(guī)定做好防控工作，請(qǐng)參加人員出示健康碼（14天內(nèi)曾到過疫情為中高風(fēng)險(xiǎn)地區(qū)的人員謝絕參加），并配合工作人員測(cè)量體溫，必要時(shí)出示7天內(nèi)核酸檢測(cè)結(jié)果，要求參加人員全程佩戴口罩。

保健及咨詢服務(wù)部門

陽江市婦幼保健院保健部、產(chǎn)前門診、產(chǎn)前診斷中心

咨詢熱線

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