2021年3月14日上午，我院攜手北京京妍公益基金會、深圳華大基因股份有限公司、華基金、南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院、廣東省地中海貧血防治協(xié)會、樂行公益協(xié)會及陽江市地貧志愿服務隊等組織，在我院門診部大門口廣場舉辦中重型地貧患者HLA免費配型暨宣教公益活動。我院副院長馮幼琪、北京京妍公益基金會項目總監(jiān)林芯宇、南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院兒科教研室主任（廣東省地中海貧血防治協(xié)會會長）吳學東教授、樂行公益協(xié)會副會長趙建文等出席了本次活動。

活動現(xiàn)場

馮幼琪副院長致辭

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活動開始，馮幼琪副院長為活動致辭。她首先代表我院對林芯宇總監(jiān)、吳學東教授的蒞臨表示歡迎，并對社會各界關注和支持地貧防控事業(yè)表示感謝。她指出，我市實施地貧及出生缺陷防控項目以來，全市地貧的篩查和產前干預工作取得了顯著成效，避免了數(shù)百名中重型地貧兒的出生。盡管如此，仍有少數(shù)同型地貧夫婦家庭錯過了產前干預的時機，生下中重型地貧的孩子，在輸血中焦急地等待骨髓或臍帶血移植，不少家庭因為經濟等各種原因“人財兩空”。她強調，出生缺陷兒的生后救治工作不但需要政府和醫(yī)療機構的大力投入，也需要全社會的共同關注、支持和參與，希望匯集各方愛心和力量，進一步改善我市貧困家庭地貧兒童的生存困境，并祝愿在場的孩子配型后能順利達成移植的愿望。

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林芯宇總監(jiān)發(fā)言

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隨后，北京京妍公益基金會項目總監(jiān)林芯宇為大家介紹了基金會及筑愛地貧行動項目的詳細情況。筑愛地貧行動項目，是以資助困難重型地中海貧血兒童造血干細胞移植及術后抗排異治療為方向的基金會品牌項目。此次對貧困地貧患兒的資助活動僅僅是筑愛地貧行動在本市邁開的第一步，接下來，京妍基金會廣東執(zhí)行團隊將扎根陽江，與我市醫(yī)療保健機構、優(yōu)秀的NGO組織開展更多合作。林總監(jiān)認為提高地貧患兒生存質量是一件需要長期堅持的大工程，希望京妍基金會為地貧患兒所提供的細微支持能起到拋磚引玉的作用，期待有更多的愛心人士來關注這一群體。

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吳學東教授為大家講解造血干細胞移植手術的相關知識

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廣東省地中海貧血防治協(xié)會會長、南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院兒科教研室主任吳學東教授在活動現(xiàn)場為地貧家長詳細講解了地貧防治、造血干細胞移植手術等的相關知識。他表示，造血干細胞移植是目前根治重型地貧最主要的醫(yī)療手段，南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院在這方面的技術走在了全國的前列，臨床案例達800多例，目前成功率能達到90%左右，但也不能保證手術一定能成功。加強婚檢、孕檢、產檢等篩查診斷，降低重型地貧兒的出生率，依然是地貧防控的主要手段。希望通過此次活動，讓更多的人重視和了解地貧的防治，同時也期望每一個人都能成為地貧防控宣傳的一員，為社會奉獻愛心。

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捐贈儀式

孩子們?yōu)榇蠹冶硌菔终Z舞《聽我說謝謝你》

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在捐贈儀式上，7戶符合資助條件的貧困地貧家庭接受了北京京妍公益基金會資助，金額為每個家庭5萬元，總數(shù)達到35萬元，用于造血干細胞移植手術費用。若術后發(fā)生排斥，每戶家庭可根據(jù)實際情況再申請3萬元的資助。為了表達對熱心人士的感恩，受資助的孩子們上臺為大家表演了手語舞《聽我說謝謝你》，現(xiàn)場氣氛溫馨感人。

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義診活動現(xiàn)場

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我院志愿者以及樂行公益協(xié)會和陽江市地貧志愿者服務隊熱心為群眾服務

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吳學東教授及其團隊為群眾解答有關地貧防治的相關疑難問題

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京妍廣東團隊為群眾解答有關京妍筑愛地貧行動資助的申請問題

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捐贈儀式后，在我院志愿者以及樂行公益協(xié)會和陽江市地貧志愿者服務隊的協(xié)助下，華大基因公司的工作人員免費為現(xiàn)場參加活動的陽江區(qū)域8戶重型地貧家庭共21人進行免費配型、檢測。在現(xiàn)場的另一邊，廣東省地中海貧血防治協(xié)會會長、南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院兒科教研室主任吳學東教授團隊的義診活動也正同步進行，他們?yōu)楝F(xiàn)場28戶地貧家庭近百名群眾提供免費咨詢服務，解答有關地貧防治的相關疑難問題。同時，京妍廣東團隊也在現(xiàn)場設立了咨詢點，為困難地貧家庭分析手術費用解決方法以及解答有關京妍筑愛地貧行動資助的申請問題。

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合影留念

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此次活動讓更多人意識到，地貧防控工作任重道遠，只有全社會都積極參與和支持，規(guī)范做好婚前孕前和產前檢查，才能真正做到重型地貧患兒“零出生”！

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地貧無情，人間有愛。讓我們攜起手來，共同為中重型地中海貧血兒童健康的明天播撒希望的種子。?

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