“有時(shí)去治愈，常常去幫助，總是去安慰”。我們常說(shuō)，醫(yī)學(xué)不僅是一門(mén)科學(xué)，更是“人學(xué)”，它既需要精湛的技術(shù)和充足的知識(shí)儲(chǔ)備，也同樣需要人性的光芒與對(duì)生命的敬畏，如此才真正稱得上是良醫(yī)！

當(dāng)醫(yī)學(xué)遇上人文時(shí)，這也引申出一個(gè)名詞——敘事醫(yī)學(xué)。在第七個(gè)“中國(guó)醫(yī)師節(jié)”來(lái)臨之際，我院推出《敘事醫(yī)學(xué)》欄目，以醫(yī)護(hù)人員的親身經(jīng)歷，與大家共同探討一下自己心中的“敘事醫(yī)學(xué)”。?

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康復(fù)科宋翠鳳：

孤獨(dú)癥兒童也會(huì)“發(fā)光”

門(mén)診上，常常有家長(zhǎng)說(shuō)：“醫(yī)生，他會(huì)看人。他會(huì)說(shuō)話??！”“醫(yī)生，他不是孤獨(dú)癥，他只是比別的孩子慢。”“他...他是有靈魂的！”我聽(tīng)過(guò)很多家長(zhǎng)的質(zhì)疑，有的質(zhì)疑聲中帶著不甘，有的甚至帶著憤怒……

很多人還只是刻板地認(rèn)為，孤獨(dú)癥的孩子只會(huì)孤零零地縮在角落，不會(huì)說(shuō)話，不會(huì)回答，沒(méi)有朋友，沒(méi)有欲望，甚至沒(méi)有反應(yīng)。我常常要給家長(zhǎng)們解釋什么是孤獨(dú)癥，從核心癥狀到行為表現(xiàn)，再到檢查評(píng)估......我都要盡量嘗試讓家長(zhǎng)更多地去了解孩子。比如，孩子關(guān)注環(huán)境多于關(guān)注人群，他的社交動(dòng)機(jī)減少，看人和回應(yīng)的社交反應(yīng)明顯受限。孩子關(guān)注細(xì)節(jié)多于關(guān)注常規(guī)，你觀察到他有一些特別的行為和喜好，比如轉(zhuǎn)圈、甩手、沉迷物品以及他的火星語(yǔ)，都是他在用與眾不同的方式感受世界。一般情況下，孩子這種不知如何與人群、與環(huán)境進(jìn)行鏈接的表現(xiàn)，在醫(yī)學(xué)上被定義為孤獨(dú)癥。

盡管孤獨(dú)癥病因未明、行為表現(xiàn)多樣、還不能根本治愈，但這群孩子仍然在兒康工作者的陪伴下茁壯成長(zhǎng)。我們年輕的兒康工作者，就像哥哥姐姐一樣對(duì)孩子呵護(hù)關(guān)愛(ài)。他們常常俯身向前，讓孩子輕易能看到臉龐、取得視線連接；他們會(huì)拉拉小手，用夸張的表情演繹，吸引孩子的注意讓孩子模仿；他們用輕柔及時(shí)的言語(yǔ)表達(dá)，幫助孩子點(diǎn)點(diǎn)滴滴地積累、爆發(fā)及運(yùn)用。他們還要帶著家長(zhǎng)，從理論講解到親身示范，從任務(wù)安排到作業(yè)驗(yàn)收，他們需要確保家長(zhǎng)的家庭帶養(yǎng)技能的獲得以及有效實(shí)施，他們需要確保康復(fù)照護(hù)的養(yǎng)分，可以實(shí)實(shí)地澆灌在小樹(shù)苗上。他們就這么日復(fù)一日地，用小小的身軀迸發(fā)出巨大的能量，去實(shí)現(xiàn)、去迎接以及去擁抱孩子的每一個(gè)小進(jìn)步。

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我認(rèn)為，在這種良好的康復(fù)環(huán)境下，這些孤獨(dú)癥的孩子，或許并不覺(jué)得孤獨(dú)。然而在一次偶然的機(jī)會(huì)下，家長(zhǎng)的普遍反應(yīng)，讓我感到孤獨(dú)癥孩子及其家庭還面臨著另外一種孤獨(dú)。

在一次世界孤獨(dú)癥關(guān)注日的活動(dòng)上，我們錄制了一些孤獨(dú)癥孩子日常訓(xùn)練的鏡頭，希望通過(guò)宣傳可以讓更多的群眾了解孤獨(dú)癥，關(guān)心、接納、包容孤獨(dú)癥的孩子。每個(gè)孩子不失天真與爛漫地在鏡頭前表達(dá)“長(zhǎng)大！”“發(fā)光！”“我們長(zhǎng)大要發(fā)光”“我們也要發(fā)光！”......

在得知鏡頭可能要曝光在公眾視野，大部分家長(zhǎng)都第一時(shí)間表示了拒絕！一位年輕的媽媽突然情緒失控、聲音哽咽，“我不要讓其他的朋友看到我的孩子是孤獨(dú)癥，我做不到！”這位堅(jiān)強(qiáng)的媽媽從孩子確診到長(zhǎng)年累月的堅(jiān)持訓(xùn)練，都從沒(méi)像今天這樣表現(xiàn)出一點(diǎn)脆弱，只見(jiàn)她傷心轉(zhuǎn)身，單薄的身軀在斜陽(yáng)的映照下，在科室的走廊拉出長(zhǎng)長(zhǎng)的背影，顯得那么無(wú)助，那么孤獨(dú)。

有的家長(zhǎng)說(shuō)，孩子才不懂得什么孤獨(dú)，真正孤獨(dú)的是家長(zhǎng)。只有家長(zhǎng)才知道自己的孩子跟別人有多遠(yuǎn)，自己跟別人有多遠(yuǎn)，跟別人的家庭有多遠(yuǎn)。從前，我們總是自我調(diào)侃，自詡我們有能力治愈孤獨(dú)，顯然這微小的一束束光，還并沒(méi)有透過(guò)這群孤獨(dú)癥孩子照進(jìn)家長(zhǎng)孤獨(dú)的心里。

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疾病是人類共同的敵人。我深深地知道，在孤獨(dú)癥這個(gè)獨(dú)特復(fù)雜的疾病面前，孩子每一個(gè)細(xì)小的進(jìn)步，都已然是這些平凡的孩子、平凡的家長(zhǎng)合力創(chuàng)造的不凡。我們真心希望在今后會(huì)有越來(lái)越多的人能關(guān)注孤獨(dú)癥，走近、關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥的孩子及家庭，也祝愿未來(lái)越來(lái)越多的孩子、家庭走出孤獨(dú)，走出困境。