2021年3月14日上午，我院攜手北京京妍公益基金會(huì)、深圳華大基因股份有限公司、華基金、南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院、廣東省地中海貧血防治協(xié)會(huì)、樂行公益協(xié)會(huì)及陽(yáng)江市地貧志愿服務(wù)隊(duì)等組織，在我院門診部大門口廣場(chǎng)舉辦中重型地貧患者HLA免費(fèi)配型暨宣教公益活動(dòng)。我院副院長(zhǎng)馮幼琪、北京京妍公益基金會(huì)項(xiàng)目總監(jiān)林芯宇、南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院兒科教研室主任（廣東省地中海貧血防治協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)）吳學(xué)東教授、樂行公益協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)趙建文等出席了本次活動(dòng)。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)

馮幼琪副院長(zhǎng)致辭

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活動(dòng)開始，馮幼琪副院長(zhǎng)為活動(dòng)致辭。她首先代表我院對(duì)林芯宇總監(jiān)、吳學(xué)東教授的蒞臨表示歡迎，并對(duì)社會(huì)各界關(guān)注和支持地貧防控事業(yè)表示感謝。她指出，我市實(shí)施地貧及出生缺陷防控項(xiàng)目以來，全市地貧的篩查和產(chǎn)前干預(yù)工作取得了顯著成效，避免了數(shù)百名中重型地貧兒的出生。盡管如此，仍有少數(shù)同型地貧夫婦家庭錯(cuò)過了產(chǎn)前干預(yù)的時(shí)機(jī)，生下中重型地貧的孩子，在輸血中焦急地等待骨髓或臍帶血移植，不少家庭因?yàn)榻?jīng)濟(jì)等各種原因“人財(cái)兩空”。她強(qiáng)調(diào)，出生缺陷兒的生后救治工作不但需要政府和醫(yī)療機(jī)構(gòu)的大力投入，也需要全社會(huì)的共同關(guān)注、支持和參與，希望匯集各方愛心和力量，進(jìn)一步改善我市貧困家庭地貧兒童的生存困境，并祝愿在場(chǎng)的孩子配型后能順利達(dá)成移植的愿望。

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林芯宇總監(jiān)發(fā)言

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隨后，北京京妍公益基金會(huì)項(xiàng)目總監(jiān)林芯宇為大家介紹了基金會(huì)及筑愛地貧行動(dòng)項(xiàng)目的詳細(xì)情況。筑愛地貧行動(dòng)項(xiàng)目，是以資助困難重型地中海貧血兒童造血干細(xì)胞移植及術(shù)后抗排異治療為方向的基金會(huì)品牌項(xiàng)目。此次對(duì)貧困地貧患兒的資助活動(dòng)僅僅是筑愛地貧行動(dòng)在本市邁開的第一步，接下來，京妍基金會(huì)廣東執(zhí)行團(tuán)隊(duì)將扎根陽(yáng)江，與我市醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)、優(yōu)秀的NGO組織開展更多合作。林總監(jiān)認(rèn)為提高地貧患兒生存質(zhì)量是一件需要長(zhǎng)期堅(jiān)持的大工程，希望京妍基金會(huì)為地貧患兒所提供的細(xì)微支持能起到拋磚引玉的作用，期待有更多的愛心人士來關(guān)注這一群體。

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吳學(xué)東教授為大家講解造血干細(xì)胞移植手術(shù)的相關(guān)知識(shí)

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廣東省地中海貧血防治協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)、南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院兒科教研室主任吳學(xué)東教授在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)為地貧家長(zhǎng)詳細(xì)講解了地貧防治、造血干細(xì)胞移植手術(shù)等的相關(guān)知識(shí)。他表示，造血干細(xì)胞移植是目前根治重型地貧最主要的醫(yī)療手段，南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院在這方面的技術(shù)走在了全國(guó)的前列，臨床案例達(dá)800多例，目前成功率能達(dá)到90%左右，但也不能保證手術(shù)一定能成功。加強(qiáng)婚檢、孕檢、產(chǎn)檢等篩查診斷，降低重型地貧兒的出生率，依然是地貧防控的主要手段。希望通過此次活動(dòng)，讓更多的人重視和了解地貧的防治，同時(shí)也期望每一個(gè)人都能成為地貧防控宣傳的一員，為社會(huì)奉獻(xiàn)愛心。

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捐贈(zèng)儀式

孩子們?yōu)榇蠹冶硌菔终Z(yǔ)舞《聽我說謝謝你》

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在捐贈(zèng)儀式上，7戶符合資助條件的貧困地貧家庭接受了北京京妍公益基金會(huì)資助，金額為每個(gè)家庭5萬(wàn)元，總數(shù)達(dá)到35萬(wàn)元，用于造血干細(xì)胞移植手術(shù)費(fèi)用。若術(shù)后發(fā)生排斥，每戶家庭可根據(jù)實(shí)際情況再申請(qǐng)3萬(wàn)元的資助。為了表達(dá)對(duì)熱心人士的感恩，受資助的孩子們上臺(tái)為大家表演了手語(yǔ)舞《聽我說謝謝你》，現(xiàn)場(chǎng)氣氛溫馨感人。

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義診活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)

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我院志愿者以及樂行公益協(xié)會(huì)和陽(yáng)江市地貧志愿者服務(wù)隊(duì)熱心為群眾服務(wù)

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吳學(xué)東教授及其團(tuán)隊(duì)為群眾解答有關(guān)地貧防治的相關(guān)疑難問題

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京妍廣東團(tuán)隊(duì)為群眾解答有關(guān)京妍筑愛地貧行動(dòng)資助的申請(qǐng)問題

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捐贈(zèng)儀式后，在我院志愿者以及樂行公益協(xié)會(huì)和陽(yáng)江市地貧志愿者服務(wù)隊(duì)的協(xié)助下，華大基因公司的工作人員免費(fèi)為現(xiàn)場(chǎng)參加活動(dòng)的陽(yáng)江區(qū)域8戶重型地貧家庭共21人進(jìn)行免費(fèi)配型、檢測(cè)。在現(xiàn)場(chǎng)的另一邊，廣東省地中海貧血防治協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)、南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院兒科教研室主任吳學(xué)東教授團(tuán)隊(duì)的義診活動(dòng)也正同步進(jìn)行，他們?yōu)楝F(xiàn)場(chǎng)28戶地貧家庭近百名群眾提供免費(fèi)咨詢服務(wù)，解答有關(guān)地貧防治的相關(guān)疑難問題。同時(shí)，京妍廣東團(tuán)隊(duì)也在現(xiàn)場(chǎng)設(shè)立了咨詢點(diǎn)，為困難地貧家庭分析手術(shù)費(fèi)用解決方法以及解答有關(guān)京妍筑愛地貧行動(dòng)資助的申請(qǐng)問題。

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合影留念

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此次活動(dòng)讓更多人意識(shí)到，地貧防控工作任重道遠(yuǎn)，只有全社會(huì)都積極參與和支持，規(guī)范做好婚前孕前和產(chǎn)前檢查，才能真正做到重型地貧患兒“零出生”！

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地貧無情，人間有愛。讓我們攜起手來，共同為中重型地中海貧血兒童健康的明天播撒希望的種子。?

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