有一群特殊的孩子

人們溫暖地稱他們

為“來自星星的孩子”

以示理解、包容、接納與關愛

他們就是孤獨的自閉癥患者

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2024年4月2日是

第17個“世界自閉癥日”

今年的主題是

“全生涯服務，全方位關愛”

讓我們一起走進他們的世界

多了解他們

用愛守護

這群“來自星星的孩子”

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什么是孤獨癥

孤獨癥，也稱自閉癥，2022年中國殘聯(lián)統(tǒng)一稱謂為“孤獨癥”，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，以社交溝通障礙和重復局限的興趣行為為主要特征。孤獨癥起病于兒童早期，三歲以后表現(xiàn)明顯。

2006年起，我國將孤獨癥歸類為精神殘疾。據(jù)中國殘疾人普查報告數(shù)據(jù)顯示，目前我國孤獨癥患者已超過1300萬人，且以每年近20萬的速度增長，孤獨癥發(fā)病率已占各類精神殘疾首位。孤獨癥患兒中，男孩患病率大約是女孩的4-6倍。孤獨癥群體存在復雜需求，需要全生命周期內(nèi)醫(yī)療、教育、經(jīng)濟和社會多個部門和系統(tǒng)協(xié)調(diào)提供保障。

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孤獨癥的發(fā)病原因

孤獨癥具體的發(fā)病原因和發(fā)病機制尚不確切，目前比較公認的原因是遺傳因素與不良環(huán)境的交互作用。

1.有研究表明，如哥哥、姐姐患孤獨癥，則弟弟、妹妹患孤獨癥的風險增高。

2.環(huán)境因素如父母高齡、早產(chǎn)兒、母親孕期健康狀況、孕早期不良用藥或接觸化學物質等也會使患孤獨癥的風險增高。

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如何早期識別孤獨癥

孤獨癥的主要表現(xiàn)是缺乏交流或交流技巧，缺少情緒、情感互動，在社會交往中使用語言和非語言行為缺陷，難以發(fā)展、維持和理解人際關系，以及受限制、重復的行為模式、興趣或活動。

家長可以通過“五不”行為進行早期識別，1-2歲兒童如果出現(xiàn)以下大部分行為時提示孤獨癥預警，應當及時就診：

1.不看或者少看：無目光對視。對人，尤其是對人眼部的注視減少。

2.不應或少應：父母的呼喚聲充耳不聞，缺少依戀，表現(xiàn)冷漠。

3.不指或少指：缺乏恰當?shù)闹w動作，無法對感興趣的東西提出請求。如不會點頭表示需要、搖頭表示不要，不會有目的的指向、手勢比劃等。

4.不語或少語：多數(shù)孤獨癥兒童存在語言出現(xiàn)延遲，很少或完全不使用語言進行正常的人際交流。

5.不當（行為）：行為重復刻板如拍手、轉圈、排列玩具或特殊喜好，興趣或活動范圍狹窄，強烈依戀，對微小的改變極端痛苦，堅持走相同的路線或每天吃同樣的食物，對環(huán)境的感覺方面不同尋常，過于敏感或者不敏感等。

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孤獨癥的診斷

由于孤獨癥病因未明，目前還沒有任何一種檢驗檢查方法可以明確孤獨癥，孤獨癥的診斷仍基于臨床癥狀及量表評估。當家長懷疑兒童是否存在孤獨癥，應到正規(guī)醫(yī)院尋求專業(yè)的幫助。

孤獨癥的臨床表現(xiàn)多樣。有一部分兒童在1歲之前的發(fā)育跟正常兒童一樣，到2-3歲出現(xiàn)功能倒退、孤獨癥癥狀才逐漸顯現(xiàn)，并非醫(yī)生漏診。還有一部分兒童，年齡較小、功能相對較好，通過科學和及時的康復不斷進步、走向獨立，這時孤獨癥的癥狀可能非常輕微，家長或身邊的人會因為兒童的整體狀態(tài)比較理想而忽略掉他的癥狀，也并非誤診。

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孤獨癥的認識誤區(qū)

目前人們對孤獨癥的認識仍存在誤區(qū)，孤獨癥兒童的家長不僅要承受沉重的心理負擔和經(jīng)濟負擔，還要承受來自社會、輿論等多方面的壓力。

1.家長首先要了解孤獨癥生來如此，不是由教育方式或親子關系造成的，因此不需要過于自責，更不應相互指責。

2.當兒童存在孤獨癥可疑表現(xiàn)，應及時到正規(guī)的醫(yī)院就診，聽取專業(yè)醫(yī)生的建議，早診斷、早干預。不要覺得“孩子還小，只是開口慢、學得慢”，耽誤了干預時機。

3.注意甄別網(wǎng)絡鋪天蓋地的信息，切勿盲從。孤獨癥兒童個體差異很大，大部分沒有特殊能力表現(xiàn)，孤獨癥的“高功能”是相對功能缺陷而言，其智力表現(xiàn)正?；蚪咏?，但孤獨癥癥狀仍然存在，需要盡早加以教育引導，從而改善預后。

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確診孤獨癥后

家長應該怎么做

1.家長對該病癥要有正確認識，家人間應盡快達成共識，理解、接納、尊重及關愛孩子。

2.考察并選取合適的機構盡快開展康復訓練。訓練是一個長期的過程，應信任及接受不同風格的治療師，建立長期良好的合作關系。

3.家長要正確處理自身情緒。孤獨癥兒童的治療中排在首位的是教育引導干預，其中家庭干預是最重要的，家長的堅持其實也是孩子的希望，在此過程中如果家長出現(xiàn)心理情緒問題，應及時尋求疏導。

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孤獨癥應如何干預

目前，孤獨癥還無法治愈。改善的方法，首選科學的干預訓練。確診患兒應立即干預，疑診該類癥狀的孩子，也應及時進行健康宣教、指導和干預。

孤獨癥干預強調(diào)根據(jù)年齡、發(fā)育水平等制定個體化的康復訓練方案，以改善社會交往、語言和非語言溝通能力，以行為療法為基本手段，結構化教育與自然情境下養(yǎng)育為干預基本框架，培養(yǎng)生活自理和獨立生活能力，減少不適應行為，提高生存技能和交往能力。

孤獨癥干預的時間較長，可達數(shù)年甚至更長。干預效果與訓練強度息息相關，應保證每天有足夠有效干預時間，每周干預時間應在20小時以上。家長應掌握和學習相關的方法，把日常跟兒童接觸的每一個時間都變成一種訓練，在自然情景中對兒童進行強化。

3歲以前，建議醫(yī)院康復跟家庭教育相結合。3歲以后，兒童具備一定的應答能力、能跟隨指令、遵從簡單規(guī)則，可在普通幼兒園接受融合教育，同時結合專業(yè)機構訓練。病情較重、社會交往和交流能力弱的可在專業(yè)醫(yī)療機構、特殊教育機構或有資質的康復機構接受康復，繼續(xù)鼓勵家庭參與。

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孤獨癥有藥可治嗎

由于孤獨癥的病因和發(fā)病機制仍不清楚，所以目前尚缺乏針對孤獨癥核心癥狀的藥物，主要依靠康復訓練和特殊教育。早期診斷并在發(fā)育可塑性最強的時期（一般為6歲以前）對兒童進行長期系統(tǒng)的干預，可最大程度改善預后。對于智力正?；蚪咏５妮p度孤獨癥患兒，早期診斷和早期干預更為重要。

對于有嚴重情緒行為障礙和共患疾病的孤獨癥兒童可在?？漆t(yī)師指導下選擇和使用藥物。藥物治療為輔助性的對癥治療措施，如抗精神病類、抗抑郁類和治療多動類藥。?

讓我們用更多的關懷與鼓勵，為“來自星星的孩子”增添更多的信心和力量，希望每一個孩子都有更加光明的未來。

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· 科普醫(yī)生簡介 ·

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宋翠鳳

主治醫(yī)師

曾先后于珠海市婦幼保健院、南海區(qū)婦幼保健院、廣州市兒童醫(yī)院進修。擅長高危兒、兒童腦癱、精神運動發(fā)育遲緩、語言發(fā)育遲緩、孤獨癥、多動癥、步態(tài)異常、臂叢神經(jīng)損傷、斜頸等小兒神經(jīng)疾病及骨病的康復。

出診時間：周一至周四，兒童孤獨癥、語言發(fā)育落后門診。