有這樣一群孩子，他們每隔一個月甚至更短的時間都要去醫(yī)院進行輸血來“續(xù)命”，他們不是電影中的“吸血鬼”，他們是中重度地貧患兒。

地中海貧血（以下簡稱“地貧”）是一種隱性基因遺傳病，是導致我省出生缺陷高發(fā)，以及圍產(chǎn)兒和嬰兒死亡的主要原因之一。中重度地貧患兒的出生，會給家庭和社會帶來巨大的精神和經(jīng)濟負擔。而重型β地貧患兒出生后基本要靠輸血來維持生命，每年花費巨大，如無法及時進行骨髓或臍帶血移植，基本難以活到成年，許多家庭最終“人財兩空”。這些中重型地貧患兒家庭在不停輸血中艱難地等待移植的時機，甚至在經(jīng)濟和精神的雙重壓力下因病返貧，身心疲憊，極需社會的關懷和救助。

為了貫徹落實“實施健康中國戰(zhàn)略”精神，提高全民健康的水平，給中重度地貧孩子重生的希望，北京京妍公益基金會攜手華大基因、華基金以及我省造血干細胞移植技術首屈一指的南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院，聯(lián)合陽江市婦幼保健院、樂行公益協(xié)會等，為陽江區(qū)域重癥地貧患兒進行免費配型、檢測公益活動。

活動主題

中重型地貧患者HLA免費配型暨宣教公益活動

活動時間

2021年03月14日（星期日）

08:30-12:00

舉辦單位

主辦：北京京妍公益基金會、深圳華大基因股份有限公司、華基金

協(xié)辦：陽江市婦幼保健院、南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院、廣東省地中海貧血防治協(xié)會、樂行公益協(xié)會、陽江市地貧志愿服務隊

媒體：陽江廣播電視臺、陽江日報、搜狐網(wǎng)

配型人數(shù)

約30-45戶家庭

活動和抽血地點

陽江市婦幼保健院（門診大樓戶外廣場）

活動內(nèi)容

（一）南方醫(yī)院吳學東教授帶領團隊親臨現(xiàn)場，地貧家長可以免費咨詢治療、護理知識。

（二）京妍廣東團隊親臨現(xiàn)場為困境地貧家庭分析手術費用如何解決問題，解答京妍筑愛地貧行動資助問題。

（三）華大基因、華基金團隊親臨現(xiàn)場給予地貧家庭免費配型。只要沒有在華基金做過配型的，不分區(qū)域，均可享受三個名額免費。

專家簡介

報名申請條件

（一）地貧家庭沒有參加過華基金免費配型的，均可享受一個家庭免費三個配型名額（可包括患兒），超過名額的需要自費。

（二）請攜帶【身份證】+【地貧確診證明/輸血證明】復印件。

（三）請保證最近輸血時間【大于7天】，否則需要采集唾液。

報名方式

掃描二維碼進行報名

其他事項

（一）移植配型每戶免費3人。

（二）即日起開始報名，截止至3月12日。

（三）京妍基金會將在活動現(xiàn)場針對陽江地區(qū)符合資助條件的重型地中海貧血進行造血干細胞移植手術兒童進行現(xiàn)場資料審核。如果審核通過將得到5萬元手術費用的資助。京妍資助的個案，如術后發(fā)生排異，符合資助條件的也可申請3萬元資助。

（四）本次活動嚴格按照新冠肺炎疫情常態(tài)化防控有關規(guī)定做好防控工作，請參加人員出示健康碼（14天內(nèi)曾到過疫情為中高風險地區(qū)的人員謝絕參加），并配合工作人員測量體溫，必要時出示7天內(nèi)核酸檢測結果，要求參加人員全程佩戴口罩。

保健及咨詢服務部門

陽江市婦幼保健院保健部、產(chǎn)前門診、產(chǎn)前診斷中心

咨詢熱線

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