“有時去治愈，常常去幫助，總是去安慰”。我們常說，醫(yī)學(xué)不僅是一門科學(xué)，更是“人學(xué)”，它既需要精湛的技術(shù)和充足的知識儲備，也同樣需要人性的光芒與對生命的敬畏，如此才真正稱得上是良醫(yī)！

當(dāng)醫(yī)學(xué)遇上人文時，這也引申出一個名詞——敘事醫(yī)學(xué)。在第七個“中國醫(yī)師節(jié)”來臨之際，我院推出《敘事醫(yī)學(xué)》欄目，以醫(yī)護人員的親身經(jīng)歷，與大家共同探討一下自己心中的“敘事醫(yī)學(xué)”。?

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康復(fù)科宋翠鳳：

孤獨癥兒童也會“發(fā)光”

門診上，常常有家長說：“醫(yī)生，他會看人。他會說話?。　薄搬t(yī)生，他不是孤獨癥，他只是比別的孩子慢?！薄八?..他是有靈魂的！”我聽過很多家長的質(zhì)疑，有的質(zhì)疑聲中帶著不甘，有的甚至帶著憤怒……

很多人還只是刻板地認為，孤獨癥的孩子只會孤零零地縮在角落，不會說話，不會回答，沒有朋友，沒有欲望，甚至沒有反應(yīng)。我常常要給家長們解釋什么是孤獨癥，從核心癥狀到行為表現(xiàn)，再到檢查評估......我都要盡量嘗試讓家長更多地去了解孩子。比如，孩子關(guān)注環(huán)境多于關(guān)注人群，他的社交動機減少，看人和回應(yīng)的社交反應(yīng)明顯受限。孩子關(guān)注細節(jié)多于關(guān)注常規(guī)，你觀察到他有一些特別的行為和喜好，比如轉(zhuǎn)圈、甩手、沉迷物品以及他的火星語，都是他在用與眾不同的方式感受世界。一般情況下，孩子這種不知如何與人群、與環(huán)境進行鏈接的表現(xiàn)，在醫(yī)學(xué)上被定義為孤獨癥。

盡管孤獨癥病因未明、行為表現(xiàn)多樣、還不能根本治愈，但這群孩子仍然在兒康工作者的陪伴下茁壯成長。我們年輕的兒康工作者，就像哥哥姐姐一樣對孩子呵護關(guān)愛。他們常常俯身向前，讓孩子輕易能看到臉龐、取得視線連接；他們會拉拉小手，用夸張的表情演繹，吸引孩子的注意讓孩子模仿；他們用輕柔及時的言語表達，幫助孩子點點滴滴地積累、爆發(fā)及運用。他們還要帶著家長，從理論講解到親身示范，從任務(wù)安排到作業(yè)驗收，他們需要確保家長的家庭帶養(yǎng)技能的獲得以及有效實施，他們需要確保康復(fù)照護的養(yǎng)分，可以實實地澆灌在小樹苗上。他們就這么日復(fù)一日地，用小小的身軀迸發(fā)出巨大的能量，去實現(xiàn)、去迎接以及去擁抱孩子的每一個小進步。

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我認為，在這種良好的康復(fù)環(huán)境下，這些孤獨癥的孩子，或許并不覺得孤獨。然而在一次偶然的機會下，家長的普遍反應(yīng)，讓我感到孤獨癥孩子及其家庭還面臨著另外一種孤獨。

在一次世界孤獨癥關(guān)注日的活動上，我們錄制了一些孤獨癥孩子日常訓(xùn)練的鏡頭，希望通過宣傳可以讓更多的群眾了解孤獨癥，關(guān)心、接納、包容孤獨癥的孩子。每個孩子不失天真與爛漫地在鏡頭前表達“長大！”“發(fā)光！”“我們長大要發(fā)光”“我們也要發(fā)光！”......

在得知鏡頭可能要曝光在公眾視野，大部分家長都第一時間表示了拒絕！一位年輕的媽媽突然情緒失控、聲音哽咽，“我不要讓其他的朋友看到我的孩子是孤獨癥，我做不到！”這位堅強的媽媽從孩子確診到長年累月的堅持訓(xùn)練，都從沒像今天這樣表現(xiàn)出一點脆弱，只見她傷心轉(zhuǎn)身，單薄的身軀在斜陽的映照下，在科室的走廊拉出長長的背影，顯得那么無助，那么孤獨。

有的家長說，孩子才不懂得什么孤獨，真正孤獨的是家長。只有家長才知道自己的孩子跟別人有多遠，自己跟別人有多遠，跟別人的家庭有多遠。從前，我們總是自我調(diào)侃，自詡我們有能力治愈孤獨，顯然這微小的一束束光，還并沒有透過這群孤獨癥孩子照進家長孤獨的心里。

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疾病是人類共同的敵人。我深深地知道，在孤獨癥這個獨特復(fù)雜的疾病面前，孩子每一個細小的進步，都已然是這些平凡的孩子、平凡的家長合力創(chuàng)造的不凡。我們真心希望在今后會有越來越多的人能關(guān)注孤獨癥，走近、關(guān)愛孤獨癥的孩子及家庭，也祝愿未來越來越多的孩子、家庭走出孤獨，走出困境。