防治地貧，認(rèn)知先行

2019年5月8日是第26屆“世界地中海貧血日”，今年的地貧日活動(dòng)主題為“防治地貧，認(rèn)知先行”。

預(yù)告一：獲邀加入廣東省地貧志愿者服務(wù)隊(duì)聯(lián)盟

我院受廣東省婦幼保健院邀請(qǐng)將加入由國(guó)家衛(wèi)生健康委婦幼司組建的廣東省志愿者服務(wù)隊(duì)聯(lián)盟，并在5月8日地貧日當(dāng)天赴廣東省婦幼保健院參與授旗儀式。

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預(yù)告二：2019年世界地貧日義診咨詢(xún)活動(dòng)

2019年5月6日上午我院將舉辦“2019年世界地貧日義診咨詢(xún)活動(dòng)”，我院地貧防控專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)將義務(wù)為廣大市民群眾就地貧方面的疑難問(wèn)題免費(fèi)答疑。

義診時(shí)間：2019年5月6日上午9:30

義診地點(diǎn)：門(mén)診部一樓大廳

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預(yù)告三：開(kāi)展電臺(tái)宣傳，科普地貧防控知識(shí)

近期，我院地貧防控專(zhuān)家將接受陽(yáng)江廣播電臺(tái)記者的采訪(fǎng)，向聽(tīng)眾講解地貧防治知識(shí)和宣傳有關(guān)惠民政策。

收聽(tīng)頻道：FM 91.6

播放時(shí)間：2019年5月6日?-12日

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預(yù)告四：我院孕婦學(xué)校舉辦地貧宣教知識(shí)講座

我院還會(huì)通過(guò)地貧防控專(zhuān)家在孕婦學(xué)校講授地貧宣教知識(shí)，讓將為人父母的育齡夫婦們正確認(rèn)識(shí)科學(xué)的地貧防控知識(shí)。

講座時(shí)間：2019年5月8日上午8:50-9:50

講座地點(diǎn)：門(mén)診部二樓產(chǎn)前門(mén)診孕婦學(xué)校

主講專(zhuān)家：曾瑞華（婦產(chǎn)科副主任醫(yī)師）?

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義診專(zhuān)家介紹

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馮幼琪

副院長(zhǎng)、婦幼保健副主任醫(yī)師、兒童保健科學(xué)科帶頭人。主要擅長(zhǎng)兒童生長(zhǎng)發(fā)育、體弱兒管理、兒童營(yíng)養(yǎng)、兒童心理衛(wèi)生等婦女兒童系統(tǒng)保健管理工作；在集體兒童保健管理、婦幼保健管理以及婦幼公共衛(wèi)生管理等方面有著非常豐富的工作經(jīng)驗(yàn)，是全市開(kāi)展兒童保健管理工作的主要技術(shù)指導(dǎo)專(zhuān)家。

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阮世曉

保健部主任、兒童保?。ㄅR床類(lèi)別）副主任醫(yī)師，從中山醫(yī)科大學(xué)畢業(yè)后一直從事兒童保健工作，擅長(zhǎng)兒童早期教育、兒童心理咨詢(xún)及各種智力測(cè)定工作。尤其對(duì)神經(jīng)發(fā)育評(píng)估、嬰兒腦損傷、兒童自閉癥、多動(dòng)癥、地中海貧血的篩查診治有較豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)。

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曾昭珊

產(chǎn)前診斷中心副主任, 產(chǎn)科學(xué)科帶頭人，資深專(zhuān)家，熟悉孕期保健、孕期產(chǎn)前檢查工作，尤其擅長(zhǎng)產(chǎn)前診斷，對(duì)產(chǎn)前檢查異常的孕婦如地中海貧血、唐氏綜合征篩查異常、超聲檢查可疑胎兒異常等進(jìn)行歸口管理；遺傳咨詢(xún)等工作。

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陳厚宏

儀檢科副主任，超聲醫(yī)學(xué)副主任醫(yī)師，畢業(yè)于汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院本科，從事超聲工作十余年，曾多次到廣州婦嬰醫(yī)院、廣東省婦幼保健院進(jìn)修學(xué)習(xí)。臨床實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)豐富，熟練掌握常見(jiàn)病、多發(fā)病及疑難病癥的超聲診斷及鑒別診斷，尤其擅長(zhǎng)產(chǎn)科、婦科、乳腺等疾病的超聲診斷?，F(xiàn)任陽(yáng)江醫(yī)學(xué)會(huì)超聲分會(huì)常委、廣東省醫(yī)學(xué)會(huì)產(chǎn)前診斷分會(huì)委員、廣東省婦幼保健協(xié)會(huì)產(chǎn)前診斷分會(huì)委員。

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徐嫻

兒童保健科副主任、兒童保健副主任醫(yī)師、兒童保健科資深專(zhuān)家。主要擅長(zhǎng)對(duì)兒童屈光不正性眼病（遠(yuǎn)視、近視、散光）的診治；在弱視矯治、兒童眼保健、兒童生長(zhǎng)發(fā)育監(jiān)測(cè)、營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)、體弱兒及兒童“四病”防治等方面有著非常豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)。

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咨詢(xún)熱線(xiàn)

產(chǎn)前門(mén)診：8883506

產(chǎn)前診斷中心：8889906

陽(yáng)江市地中海貧血防控項(xiàng)目管理辦公室：8880177；8880277?

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地貧防控知識(shí)知多少？

什么是地貧？

地貧的全稱(chēng)叫地中海貧血，又稱(chēng)“海洋性貧血”和“珠蛋白合成障礙性貧血”，是一組遺傳性溶血性貧血。簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)，就是因?yàn)榛蛴腥毕葜率寡t蛋白結(jié)構(gòu)不正常，從而容易出現(xiàn)貧血和溶血。地貧可分成α地貧與β地貧兩類(lèi)。

地貧有哪些癥狀和危害？

輕度的地貧患者沒(méi)有明顯的癥狀，不需要治療，不影響日常生活與工作，但卻是遺傳地貧基因的“主力軍”；中度地貧患者會(huì)有不同程度的貧血乏力，肝脾腫大以及輕度的黃疸，有時(shí)甚至出現(xiàn)溶血危象，有生命危險(xiǎn)。重度α地貧患者：胎兒一般在孕晚期超聲檢查就表現(xiàn)水腫綜合征，可能會(huì)出現(xiàn)死胎的現(xiàn)象，或者在出生后馬上死亡，孕婦也會(huì)有生命危險(xiǎn)。重度β地貧患者出生時(shí)沒(méi)有任何臨床癥狀，一般3~6個(gè)月后開(kāi)始出現(xiàn)逐漸加重的貧血，隨著年齡的增長(zhǎng)，出現(xiàn)樣子非常丑陋的面容，且有生命危險(xiǎn)，需要終生輸血去鐵治療維持生命。一般都不可能活到成年。

地貧治愈嗎？

目前還沒(méi)有根治的方法，而骨髓移植（或臍帶血移植）是目前唯一可以治愈中重度β地貧的方法，但大約只有25%的患者能配型相合供者。但治療費(fèi)用非常昂貴，而且治療的結(jié)局差異很大。如果是輕型的地中海貧血，不需要特殊治療，也不會(huì)嚴(yán)重影響生活。

怎么預(yù)防地貧兒的出生

目前高發(fā)地區(qū)開(kāi)展婚前、孕前以及產(chǎn)前地貧干預(yù)，是預(yù)防中重度地貧患兒出生的最有效措施。

如何獲得地貧干預(yù)服務(wù)？

在所有提供住院分娩、孕期檢查和婚前檢查的醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)都可獲得地貧篩查（血常規(guī)）服務(wù)，在具備產(chǎn)前診斷資質(zhì)的醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)中可獲得地貧基因檢測(cè)和產(chǎn)前診斷服務(wù)。如果您在婚前、孕前和產(chǎn)前檢查時(shí)，醫(yī)生沒(méi)有提供地貧干預(yù)咨詢(xún)和篩查服務(wù)，建議您主動(dòng)咨詢(xún)。

夫婦雙方都是地貧基因攜帶者可以生育健康寶寶嗎？該怎么做？

如果夫妻雙方攜帶的是不同類(lèi)型的地貧基因，則不會(huì)生育中重度地貧患兒；如果夫婦雙方攜帶的是同類(lèi)型的地貧基因，則有1/4的機(jī)率生育中重度地貧患兒，所以攜帶同類(lèi)型地貧基因的夫妻應(yīng)在孕前做好遺傳咨詢(xún)，每次懷孕后都應(yīng)做產(chǎn)前診斷，如果確定為中重度地貧患兒，應(yīng)及時(shí)終止妊娠。

我們夫婦二人都是同一類(lèi)型地貧基因攜帶者，什么時(shí)候（時(shí)機(jī)）做產(chǎn)前診斷最好？

根據(jù)采集標(biāo)本的不同，目前采集胎兒DNA的方法主要有：絨毛活檢、采集羊水、采集臍靜脈血等。檢查時(shí)間分別為：絨毛活檢術(shù)（孕11-14周）、羊膜腔穿刺術(shù)（孕18-24周）、臍靜脈穿刺術(shù)（孕24周以后）。

產(chǎn)前基因診斷的準(zhǔn)確性如何？

通過(guò)不同的基因診斷方法已能對(duì)占我國(guó)人群90％以上的地貧基因作出診斷。雖不能對(duì)所有地貧基因作出診斷，基本能對(duì)中國(guó)人中常見(jiàn)的重型地貧類(lèi)型做出診斷。從羊水中抽提胎兒的DNA進(jìn)行基因分析，準(zhǔn)確性在99%以上。

目前我省政府部門(mén)對(duì)地貧有沒(méi)有出臺(tái)干預(yù)政策措施？

從2013年起，全省逐步開(kāi)展對(duì)育齡夫婦地貧初篩及復(fù)篩、同型地貧孕產(chǎn)夫婦產(chǎn)前診斷和重型地貧胎兒的終止妊娠補(bǔ)助。符合條件的育齡或產(chǎn)檢夫婦可以直接在定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)享受補(bǔ)助，不需要拿著發(fā)票來(lái)回奔波搞報(bào)銷(xiāo)。補(bǔ)助政策全面覆蓋了從孕前篩查至重型病例的落實(shí)干預(yù)工作。

對(duì)于地貧的防治工作，目前具體有哪些補(bǔ)助政策措施？

1.孕前或孕期的夫婦只要雙方或者一方血常規(guī)（地貧初篩）陽(yáng)性的，每對(duì)夫婦可以在定點(diǎn)的醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)直接免100元進(jìn)行血紅蛋白電泳（地貧復(fù)篩）；

2.如果夫婦雙方血紅蛋白電泳均陽(yáng)性，每對(duì)夫婦可以在定點(diǎn)的醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)直接免1000元檢查地貧基因；

3.夫婦一旦檢查出同型地貧，可在檢測(cè)機(jī)構(gòu)生成產(chǎn)前診斷轉(zhuǎn)診的服務(wù)劵，到市婦幼保健院進(jìn)行產(chǎn)前診斷，并按規(guī)定在轄區(qū)的保健機(jī)構(gòu)免1850元補(bǔ)助費(fèi)用；

4.如果產(chǎn)前診斷結(jié)果顯示胎兒為重型地貧兒，可在定點(diǎn)的醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行終止妊娠，并在住院時(shí)直接免1200元補(bǔ)助。醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)后自費(fèi)部分不足1200元的，按照實(shí)際發(fā)票減免。

防治地貧

從你我做起